Waterford, CT – Enero de 2024
En un acto inspirador, Fátima Pérez, fundadora y presidenta de "XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.", ha lanzado la organización caritativa sin fines de lucro con la misión de arrojar luz y esperanza a las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa (XP) en República Dominicana y en todo el mundo. La XP es una rara enfermedad genética que afecta la piel y limita la capacidad del cuerpo para reparar células dañadas por la radiación ultravioleta.

La campaña internacional de concientización, titulada "Alumbrando al Mundo Con Esperanza", se llevará a cabo en República Dominicana del 5 al 25 de marzo de 2024. Fátima Pérez, sobreviviente de la XP, encabezará una comisión que compartirá experiencias y desafíos, buscando sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco común.

Fátima Pérez, quien perdió la vista a los 20 años debido a la XP, destaca la urgencia de aumentar la conciencia sobre la enfermedad: "La falta de información está llevando a pérdidas innecesarias de vidas. Las familias afectadas desconocen las medidas efectivas para afrontar la gravedad de la XP. Es imperativo concientizar al mundo sobre esta condición de la piel que afecta a numerosas familias globalmente".

A pesar de su ceguera, Pérez ha mantenido un espíritu luchador y solidario, superando desafíos aparentemente insuperables. La campaña busca difundir información esencial sobre la XP, así como los avances médicos y el apoyo brindado por la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, que ha asistido a familias afectadas en todo el mundo durante más de una década.

En los últimos tres años, desde su sede en Nueva York y Connecticut, XP Grupo Luz de Esperanza ha organizado seminarios virtuales globales sobre la XP. Estos eventos, coordinados por la Dra. Lissette Montolío Payán y Fátima Pérez, incluyen testimonios de familias afectadas, actualizaciones clínicas de expertos en enfermedades raras, como el Dr. W. Clark Lambert y el Dr. Khalifa Sharquie, y el reciente descubrimiento del medicamento Floxuridine para tratar tumores cancerosos en la piel de personas con XP.

La Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermatóloga-Pediatra del Instituto Dermatológico y Cirugía de la Piel, Dr. Huberto Bogaert Díaz en RD, también se unió a la última edición del seminario, destacando la importancia del intercambio de conocimientos a nivel internacional.

XP Grupo Luz de Esperanza invita a unirse a su grupo de apoyo en WhatsApp, "Nuestra familia XP", que abarca 14 países, proporcionando apoyo físico, moral y psicológico a las familias afectadas. Los interesados pueden comunicarse al número 860-501-7343.

La fundación espera que los medios de prensa en República Dominicana abran sus puertas a esta iniciativa, contribuyendo a ser una "Luz de Esperanza" para todas las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa en la República Dominicana y en todo el mundo.

Contactos:

• Sra. Fátima Pérez, fundadora y presidenta: (860) 501-7343 (WhatsApp); fatimarpq@gmail.com
• Dra. Lissette Montolío, vicepresidenta: (646) 508-4905 (WhatsApp); montoliolissette@gmail.com
• Sr. Douglas Sequera, coordinador de la gira, Director de Especialistas Digitales: (58) 0424-201-8419 (WhatsApp); prensaespecialistasdigitales@gmail.com